Yasam
Moderator
15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu rahatsızlığı ile dünyaya gelen ikiz kardeşler, yaşadıkları zorluklara rağmen aileleriyle birlikte umut dolu.
Denizli'de yaşayan 13 yaşındaki Batuhan ve Emirhan Akar, 15 milyonda bir görülen hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Kromozom 4q Delesyon Sendromu (Kromozom 4q delesyon sendromu: 4 numaralı kromozomun uzun kolunun bir kısmının kaybolması ve delinmesiyle meydana gelen genetik bir hastalık) ile dünyaya gelen ikiz kardeşler, 13 yıllık yaşamlarında karşılaştıkları zorluk ve engelleri anne ve babasının sevgisiyle aşmaya çalışıyor.
Hamilelik sürecinde kontrollerde çocuklarının sağlıklı olduğunu belirten anne Selin Akar, "Hamileliğimde gittiğimiz doktor, çocuklarımın herhangi bir rahatsızlığından bahsetmedi. Doğumda çocuklarımız Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile doğdu. 15 milyonda bir görülen hastalık olduğunu söylediler. Doğdukları günden itibaren tedavi sürecimiz devam ediyor. Öğrenme ve konuşma zorluğu ile hareketlerinde kısıt var. Şimdi okulda özel eğitim alıyorlar" dedi.
HER GÜN EĞİTİM ALIYORLAR
Batuhan ve Emirhan'ın özel eğitim sınıfında eğitim gördüğünü belirten anne Selin Akar, "Okul çağı ile birlikte çocuklarımın eğitim hayatı başladı. Gümüşsu Mahallesi'nde farklı özel eğitim sınıfında okula devam ediyorlar. Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerleme var. Çocuklarımızın sosyalleşmesi ve kendilerini ifade etmeleri açısından aldıkları eğitim çok önemli" dedi.
Doğumla beraber zorlukların da başladığını anlatan baba Soner Akar, ikizlerin hayatlarının en güzel detay olduğunu söyledi. İkizlerin doğumunda ailecek büyük bir mutluluk duyduklarını anlatan Soner Akar, çocukların durumlarının aradaki sevgi ve şefkat bağını daha da güçlendirdiğini anlattı. Baba Soner Akar, bir çocuklarının daha olduğunu belirtti ve şöyle devam etti:
“Kardeşlerin de arasında çok güçlü bir bağ var. Batuhan ve Emirhan 13 yaşında olmalarına rağmen 4-5 yaşında bir bebek gibiler. Batuhan bana Emirhan annesine çok düşkün. Biz ve abisi ikisine de çok düşkünüz”
"BEZ DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR"
Batuhan ve Emirhan'ın ilaç ve hastane masraflarının devlet tarafından karşılandığını belirten baba Soner Akar, "Batuhan ve Emirhan'a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkansız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik de yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışardan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor" dedi.
“KENDİMİZE AİT BİR EVİMİZ YOK”
Babasının evinin bir kısmını kullandıklarını belirten Soner Akar, "Kendimize ait bir evimiz yok. Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. İki oğlum ve eşimle burada yaşıyoruz. Tek amacım çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam bir ev yapmak" şeklinde konuştu.
Batuhan ve Emirhan'ın bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadığını dile getiren anne Selin Akar, "Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum bakmak zor ama güzel. Ben çocuklarımın bakımında en çok kıyafet bulmak konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz güzel kıyafetlerle okula göndermek" ifadelerini kullandı.
Hayatlarını ve yaşamlarını Batuhan ve Emirhan'a göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, "Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz evlenirken hayallerimiz vardı hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık. Her şey onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri" dedi.